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近日，国家医保局官网发布一则《国家医疗保障局关于政协十四届全国委员会第一次会议第03136号（医疗卫生类270号）提案答复的函》（以下简称“答复函”）。
该答复函就霍勇等4位委员提出的《关于将罕见病用药保障机制纳入国家<医疗保障法>的提案》，给出答复。
答复函显示，国家医保局高度重视罕见病患者的用药保障工作。近年来，我国罕见病用药保障水平明显提升。一是优化准入程序，及时将符合条件的罕见病用药纳入医保目录。
二是推进医保目录准入谈判，提高罕见病用药可及性。自国家医保局成立以来，已累计将26种罕见病用药纳入医保目录，平均降价超50%。叠加其他药品准入方式，目前获批在我国上市的75种罕见病用药，已经有50余种纳入医保药品目录。
三是建立健全医保谈判药品“双通道”落地机制，提升罕见病用药供应保障水平。国家医保局联合国家卫健委先后印发《关于建立完善国家医保谈判药品“双通道”管理机制的指导意见》《关于适应国家医保谈判常态化持续做好谈判药品落地工作的通知》，通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道，满足谈判药品供应保障、临床适应等方面的合理需求。
截至2023年6月底，全国已有22.9万家定点医院和药店配备了包括罕见病用药在内的目录谈判药品，提升了包括罕见病用药在内的谈判药品供应保障水平。
四是持续完善罕见病多层次医疗保障体系，切实减轻罕见病患者用药费用负担，通过完善高额费用负担患者综合帮扶机制，积极引入市场力量，推动慈善组织、商业健康保险、医疗互助等社会各方力量参与救助保障，发挥保障合力。
该答复函也表示，目前我国基本医保筹资水平还不高，2022年居民医保人均筹资标准仅为960元，保障能力有限。在待遇调整过程中，必须将基金承受能力作为“底线”，尽力而为、量力而行，着力满足广大参保人基本用药需求。医疗保障法立法是一项长期而又复杂的系统工程，是否将罕见病用药保障机制纳入医疗保障法规制内容，需要进一步研究论证。
答复函最后表示，下一步，国家医保局持续完善医保准入谈判制度，综合考虑临床需求、医保基金承受能力等因素，将更多符合条件的罕见病用药按程序纳入医保药品目录，进一步提升罕见病用药保障水平。
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